Informations extraites et adaptées du livre de Nathalie Boëls : Le nanisme : Se faire une place au soleil dans un monde de grands (Éditions du CHU Ste-Justine, 2008)

On ne peut pas prévenir le nanisme mais on peut en diminuer l’impact sur la vie de la personne. Dès leur plus jeune âge, les personnes qui naissent avec une forme de nanisme peuvent avoir besoin de différents traitements pour éventuellement grandir davantage, corriger certains problèmes du système musculo-squelettique, éviter une détérioration de leur condition physique, les aider à être plus mobiles, à devenir plus autonomes dans leur vie quotidienne, etc.

Traitement à l’hormone de croissance

Fabriquée par un petit organe à la base du cerveau, l’hormone de croissance contribue, notamment, à la croissance du squelette, à la fonction des cellules adipeuses et musculaires, au maintien de la glycémie (le taux de sucre dans le sang) et à la croissance du cartilage de conjugaison.

Dans certaines formes de nanisme, un traitement à l’hormone de croissance peut permettre à l’enfant d’atteindre la taille génétique prédite en se basant sur celle de ses parents. Il est impossible de faire grandir l’enfant davantage. Le traitement est efficace essentiellement dans les cas de syndrome de Turner ou d’insuffisance hypophysaire (hypopituitarisme). Puisqu’il permet de faire croître les os longs des membres, on ne peut l’appliquer qu’à des formes de nanisme disproportionné sinon, à l’issue du traitement, l’enfant se retrouverait avec des membres trop longs en proportion de son tronc.

On estime en moyenne de 5 à 7 cm le gain final. Toutefois, comme il s’agit d’une moyenne, certains enfants ne gagnent rien tandis que d’autres réussissent à grandir de plus de dix centimètres par rapport à la taille finale prédite. Bref, les résultats varient, non seulement selon la forme de nanisme, mais également selon l’enfant.

On administre l’hormone en injection sous la peau, une fois par jour. Sans danger pour la santé, le traitement peut durer plusieurs années. Il a plus de chances d’être efficace si l’enfant est plus jeune, car la maturation des os est alors moins prononcée.

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L’allongement des os

Ce traitement, qui ne s’applique qu’à certains nanismes disproportionnés, nécessite une intervention chirurgicale, un appareillage et de la physiothérapie : tandis que le patient est sous anesthésie générale, on coupe l’os qui doit être allongé (fémur ou tibia) et on fixe des broches aux extrémités des deux segments. La personne opérée augmente ensuite légèrement la distance entre les broches, plusieurs fois par jour. Ainsi, de l’os nouveau se forme pour combler l’espace vide laissé par l’étirement. L’allongement se fait graduellement pour laisser le temps à l’os de se reformer et aux tissus qui l’entourent ainsi qu’aux vaisseaux sanguins qui le nourrissent de se développer en même temps que lui.

En moyenne, toutes ces procédures permettent de gagner un millimètre par jour pour un maximum de 10 centimètres par os étiré, ce qui correspond à un gain total de 20 centimètres au maximum pour la taille globale de l’enfant. Ce maximum varie d’une personne à l’autre, selon son état de santé, la longueur initiale de l’os et la réponse au traitement. Après l’allongement, l’os doit guérir complètement pendant une période d’un mois par centimètre allongé. Ainsi, le traitement durera environ 30 mois pour l’allongement complet des membres inférieurs! Ce délai est augmenté en cas de complications.

De plus, il est important de réaliser que, en plus d’être long, ce procédé engendre des douleurs très vives et presque constantes pendant toute la durée du traitement. Pour ces raisons, l’allongement n’est presque plus proposé aux jeunes affectés par le nanisme en Amérique du Nord : depuis une dizaine d’années, les orthopédistes d’ici réservent cette technique à des personnes qui présentent une différence de longueur entre les deux membres inférieurs.

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La physiothérapie

Le physiothérapeute évalue et traite une variété de conditions, dont celles qui sont reliées au système musculo-squelettique (comprenant les muscles, les os et les articulations) et au système neurologique.

Certains enfants de petite taille présentent une cyphose, une hypotonie ou une hyperlaxité (voir la page Troubles et complications dans la rubrique Nanisme). Le physiothérapeute donne aux parents des conseils pour favoriser le contrôle de la tête et du tronc, apprendre à l’enfant à se tenir assis et à se déplacer. Il peut suggérer des exercices de positionnement pour renforcer les muscles des bras et des épaules, et ceux qui sont situés entre les deux omoplates, pour maintenir la position ventrale et renforcer les bras. Il enseigne aussi des exercices pour assouplir les muscles fléchisseurs des hanches et les muscles du bas du dos afin de corriger une éventuelle lordose.

Le physiothérapeute commence à suivre l’enfant dès les premières semaines suivants sa naissance et modifie son intervention et ses conseils à mesure que l’enfant grandit, en fonction de son stade de développement.

L’ergothérapie

L’ergothérapeute intervient essentiellement dans deux domaines :

• la réadaptation physique de la personne afin d’atteindre un maximum d’autonomie dans ses activités quotidiennes (tâches domestiques, hygiène personnelle, préparation des repas, etc.), à son travail ou dans ses loisirs
• l’adaptation de l’environnement et des activités aux capacités de la personne de petite taille

Ainsi, l’ergothérapeute donnera des conseils aux parents pour bien positionner le siège d’auto, si l’enfant a une forte hypotonie, puis pour bien le positionner dans sa chaise haute. Pour une personne ayant un nanisme disproportionné, l’ergothérapeute lui donnera des conseils pour s’habiller seul (enfiler un chandail, lacer ses chaussures...). Il évaluera également ses capacités à se déplacer sur de longues distances et son besoin éventuel d’un fauteuil roulant. L’ergothérapeute est aussi un intervenant clé dans les démarches pour faire adapter l’environnement à l’école, au travail ou au domicile.

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L’ostéopathie

De plus en plus de parents confient leur enfant de petite taille aux soins d’un ostéopathe pour essayer de stimuler son développement moteur, lui redonner le plus de potentiel possible dans ses mouvements et ses déplacements, lui permettre de s’asseoir et de se relever plus rapidement, etc. Généralement, les adultes de petite taille viennent voir un ostéopathe en raison de douleurs dues à la compression des fibres nerveuses dans la région du bas du dos (voir la page Troubles et complications dans la rubrique Nanisme).

L’ostéopathe ne peut modifier certaines caractéristiques des personnes dont le problème est chronique. Ainsi, il ne guérira pas les problèmes liés au nanisme tels que membres courts, disproportion du tronc, taille de la tête, etc. Son objectif est plutôt de redonner aux personnes qui le consultent une certaine mobilité, de diminuer les tensions musculaires ou les douleurs articulaires. Pour cela, il porte son attention sur différentes structures qui composent le corps : colonne vertébrale, os, muscles, ligaments, viscères, organes. Chez les enfants de petite taille, l’ostéopathe peut également diminuer les risques d’otites et régler les problèmes de malocclusion des mâchoires. Il peut aussi diminuer certains symptômes reliés à des problèmes digestifs, des coliques ou de la constipation, des reflux gastriques, en cas de compression des nerfs cervicaux...

Se garder en santé

Le surpoids et l’obésité sont plus fréquents chez les personnes de petite taille. Leurs conséquences sont également plus graves : la charge supplémentaire ainsi imposée aux os et aux articulations rend plus difficiles la marche et les mouvements; elle peut également aggraver les problèmes d’ostéoarthrite de la colonne, des genoux et des hanches. Une alimentation saine, équilibrée et variée est donc fortement recommandée afin de réduire les risques de maladies liées à l’excès de poids. On veillera à ce que cette alimentation apporte à l’adulte comme à l’enfant de petite taille tous les nutriments dont il a besoin (vitamines et minéraux) tout en limitant le risque de prendre trop de poids (voir la page Le corpsdans la rubrique Nanisme).

Même si des précautions doivent être prises dans le cas de certains sports, il est également conseillé de faire fréquemment de l’exercice physique pour augmenter la force musculaire et renforcer les os.

Enfin, la prévention des problèmes de santé des personnes de petite taille passe aussi par l’adaptation de leur environnement, un aspect de la prévention qu’il ne faut surtout pas négliger. En effet, le fait de vivre dans un monde conçu pour des « grands » amène les personnes de petite taille à fournir des efforts importants. Jour après jour, ces efforts physiques peuvent avoir des conséquences graves sur la santé des personnes ayant le nanisme : maux de dos, douleurs musculaires dans les membres, déformation de la colonne vertébrale, etc. C’est pourquoi il est primordial de ne pas négliger l’adaptation de l’environnement et l’utilisation d’aides techniques pour réduire les risques. De plus amples renseignements se retrouvent dans la section Adaptations.

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