Salut, je suis Sébastien, j’aurai 24 ans en avril 2009. Ma maladie osseuse est la dysplasie spondylo-épiphysaire. Je demeure à Ste-Julie et je fais présentement un DEP en dessin industriel à Sorel au Centre Bernard-Gariépy.

À l’âge de 8 ans, j’ai subi des interventions chirurgicales aux jambes (tibias et péronés) afin de redresser mes jambes. J’étais alors dans le plâtre de la taille jusqu’aux orteils. La première fois que nous sommes allés à l’AQPPT mon père et moi, j’étais dans cette situation.

J’ai fait mon primaire et secondaire dans les écoles de quartier. J’ai demeuré jusqu’à l’âge de 14 ans à St-Bruno. Pour ma part, grâce à mon grand sens de l’humour, j’ai toujours eu de la facilité à me faire des amis et ma petite taille ne m’a pas empêché de m’intégrer socialement, il faut dire que mes parents m’encourageaient à vivre des expériences comme tous les jeunes de mon âge. J’ai vécu à un moment de mon adolescence une période plus difficile où des jeunes me traitaient de cow-boy à cause de mes jambes arquées, ce que j’ai appris à prendre à la légère avec le temps. Une fois que les gens se rendaient compte que cela ne faisait plus rien ils ont tout simplement arrêté.

À l’âge de 16 ans et 17 ans, j’ai eu d’autres opérations, cette fois aux fémurs (os de la cuisse) ainsi qu'aux tibias et aux péronés. On m’a opéré une jambe à la fois à un an d’intervalle. À cause de toutes ces opérations, j’ai dû recommencer mon secondaire 5 car je n’avais pas cumulé assez de crédits, ce que j’ai pris dûrement sur le coup mais qui m’a permis de connaitre d’autres personnes.

Après une session de CEGEP, j’ai décidé d’arrêter et de travailler, j’avais besoin de faire autre chose que d’aller à l’école. J’ai donc fait quelques expériences de travail pendant environ 4 ans avant de retourner aux études. J’ai travaillé quelque temps dans un dépanneur comme caissier, j’ai aussi fait du traitement de données sur ordinateur pour une compagnie de transport.

J’ai obtenu mon permis de conduire à l’âge de 18 ans après avoir suivi des cours de conduite pendant 2 mois. Mon type de nanisme fait que je n’ai pas eu besoin d’avoir recours à des rallonges de pédales sur mon véhicule.

Plus jeune, je participais assez souvent aux activités de l’AQPPT telle que la cabane à sucre ou encore ce cher camp d’été. Le fait de pouvoir parler avec des personnes qui sont comme nous aide à mieux accepter et comprendre notre sort en se disant que nous ne sommes pas seul dans cette situation. L’association m’a aussi permis d’être en connaissance des mesures qui ont été prises par le gouvernement afin de faciliter l’adaptation à la société des personnes de petite taille. Pour ce, je tiens à remercier l’association pour tout ce qu’ils ont fait pour moi.

Une fois de plus à 21 ans, je me suis fait opérer cette fois dans la colonne vertébrale, afin de réduire ma scoliose, on a placé des plaques en métal chirurgical le long de mes vertèbres C7 à L1. Cette fois ce sera la dernière ... du moins je l’espère.

Dans mes temps libres, j’aime bien faire du camping avec mes amis, aller au cinéma, sortir tard dans les bars (activitée normale pour quelqu’un de mon âge), jouer au hockey, etc. Présentement, j’apprends à patiner, car je n’ai pas pu le faire plus jeune dû a mes jambes qui étaient trop arquées ce qui nuisait grandement à mon équilibre. Je suis un fan du Canadien et j’essaie d’aller voir des matchs au Centre Bell le plus souvent possible. Bien sûr, je ne manque aucune partie du Canadien à la télé.

Pour conclure, je suis un jeune homme de 24 ans qui vit sa vie au jour le jour. Je vois mon handicap non comme une limitation mais plutôt comme un défi à surmonter. Je suis une personne qui aime bouger sans nécessairement tout prévoir d’avance, ce qui fait de moi une personne spontanée.

Sébastien T., mars 2009