Bonjour à tous et à toutes,

Je m’appelle Marie-Josée. J’ai 27 ans et je suis membre de l’AQPPT depuis 2004. On m’a demandé de faire un témoignage sur mon vécu en tant que personne de petite taille et je le fais avec plaisir. J’espère pouvoir aider les parents d’enfants de petite taille, les jeunes enfants, les adolescents et jeunes adultes de petite taille en racontant ma vie qui est assez unique!

Ma forme de nanisme est la dysplasie spondylo épiphysaire multiple. Je ne mesure que 3 pieds 6. Le mot « multiple » veut dire que j’ai d’autres déficiences qui sont de type sensorielles : auditive et visuelle. Je suis malentendante, appareillée aux 2 oreilles. Je suis malvoyante, car j’ai eu des cataractes congénitales suivies par des opacités de la cornée. À l’âge de 10 ans, j’ai reçu le diagnostic d’une neuropathie périphérique : insensibilité à la douleur et au chaud-froid. C’est sans compter les problèmes de pieds. Vers l’âge de 13 ans, on a découvert une autre déficience au niveau métabolique : un déficit en cortisol, l’hormone du stress sécrétée par les glandes surrénales. Je suis sous hormone de croissance (Nutropin AQ) depuis 4 ans pour régulariser mon métabolisme. Je pense que c’est bien assez. Je vous dirais à la blague que j’ai gagné le gros lot... en maladies! Sans dire les nombreuses visites dans les hôpitaux : endocrinologue, infirmière pour les soins des pieds, ophtalmologiste, audiologiste, orthopédiste, audioprothésiste, etc.

Moralement et psychologiquement, c’est difficile. Je vous mentirais si je vous disais le contraire. C’est difficile de composer avec toutes ces limitations. En fait, vous allez être sûrement surpris mais le handicap que j’ai le plus de difficulté à gérer et qui engendre pour moi énormément de frustrations, ce n’est pas ma petite taille, c’est vraiment mon handicap auditif, le fait d’être malentendante. Je crois que c’est une réalité que peu des gens connaissent. Être sourd, les gens connaissent bien ce terme, mais être malentendante, c’est quoi ça? Je parle très bien, car j’ai été suivie très jeune en orthophonie pour des problèmes de langage. Beaucoup s’étonnent d’apprendre ça. Je demande souvent de répéter ou de ne pas mettre la main devant leur bouche, car je lis sur les lèvres. C’est plein de petites choses qu’on ne pense pas toujours. Être malvoyante, ce n’est pas toujours facile non plus surtout qu’être de petite taille, ceci emmène toute une réorganisation comme se trouver des trucs pour notre sécurité et ceci exige beaucoup de débrouillardise. Être « aveugle », tout le monde connaît ça, mais le terme « malvoyante, semi-voyante » c’est moins connu.

Au point de vue de la mobilité, j’ai plusieurs moyens de me déplacer : mes jambes pour des courtes distances. Pour des longues distances, je me déplace en quadriporteur de type « Go-Go ». Pour faciliter des déplacements à des endroits non adaptés, j’ai un fauteuil manuel ce qui permet à une autre personne de me pousser car parfois dans les lieux non accessibles, c’est le compromis à faire. Quand j’ai des douleurs articulaires, j’utilise des béquilles canadiennes. Disons que je suis assez équipée, c’est le cas de dire! Je n’ai pas de voiture à cause de ma vision. Je voyage donc en transport adapté avec la Société de transport de Montréal (STM).

Malgré tout, cela ne m’a pas empêché de faire les choses comme tout le monde, mais pour y arriver, ma mère a toujours été présente tout le long de mon cheminement scolaire jusqu’à l’université où j’ai décidé de me prendre en main et d’être plus autonome en quittant la maison familiale. Ma mère a toujours été là quoi qu’il arrive. L’entrée dans le monde scolaire a été une bataille incessante et épuisante. Malheureusement, c’est encore la même chose à l’université. Ceci demande énormément de ténacité et de détermination. Beaucoup ne croyaient pas en moi, même les médecins ont cru que je ne finirais jamais mon secondaire! Mon passage au primaire a été une des périodes qui m’a laissé des souvenirs très douloureux. Je suis toujours étonnée d’entendre certaines personnes de petite taille me dire n’avoir jamais vécu le rejet des étudiants que ce soit au primaire ou au secondaire. On a supposé alors que ce n’était peut-être pas ma petite taille qui en était la cause, mais de toutes mes limitations et l’attention plus particulière que certains professeurs portaient sur moi.

L’adolescence... quelle période mouvementée! Révoltée d’être multi-handicapée, et de la surprotection dont je faisais l’objet par certaines personnes. J’étais en pleine crise d’identité, en pleine quête du sens de la vie. Durant cette période-là, je ne me reconnaissais pas comme une personne de petite taille, ni une personne handicapée. Je clamais à tout le monde que je suis une personne normale, point à la ligne. Si quelqu’un cherchait obstinément à me faire comprendre que je ne peux pas être normale, je piquais une de ces colères! Ça m’a pris un certain temps pour comprendre qu’effectivement, je ne pouvais pas être normale, j’étais simplement une personne multi-handicapée. En fait, je peux dire « normale », mais une personne qui vit avec des limitations. Dur, dur de se faire accepter sans ressentir un certain scepticisme de la part de quelques personnes.

Malgré tout cela, j’ai entrepris les études collégiales au cégep St-Jean-sur-Richelieu en Arts et Lettres profil culture et littérature. Avant tout, je voudrais préciser que pendant tout mon parcours au secondaire, je rêvais d’être travailleuse sociale. Cependant, j’avais changé d’idée car je ne me sentais pas à la hauteur et j’avais presque une peur bleue des jugements sur mes handicaps. Je me demandais toujours quel genre de remarque je pouvais avoir sur ma grandeur. Déjà que plusieurs personnes qui me rencontrent la première fois me prennent pour un enfant. Comment leur expliquer? Les enfants et les personnes âgées me faisaient souvent craindre le pire des scénarios... Disons que les questions indiscrètes ne manquent pas! Je me tanne parfois de toujours répéter la même affaire et j’ai envie de me braquer, de ne plus parler à personne pour ne plus me faire achaler.

Par contre, l’humour aide à dédramatiser les situations. Peut-être qu’avec le temps, je comprendrai mieux ce principe, mais quand on a une tolérance limitée, c’est moins évident de l’appliquer.

C’était loin d'être mon idée de faire des études universitaires. En 2003, j’ai eu un emploi d’été à la Société d’histoire du Haut-Richelieu et j’ai eu le coup de foudre en voyant les archives généalogiques, historiques, etc. Je me suis informée sur la formation académique en documentation, archivistique et la possibilité d’emploi dans ce domaine. J’ai vu que l’Université de Montréal offrait un certificat en archivistique. J’ai fait la demande et j’ai été acceptée. On me recommandait de faire un baccalauréat puisqu’il y avait plus de chances pour obtenir un emploi par la suite. J’ai donc fait un 2ième certificat en gestion de l’information numérique. Présentement, je suis à mon 3ième certificat en Intervention auprès des jeunes. Mon rêve de devenir une travailleuse sociale ne m’avait jamais quittée et je le réalise en quelque sorte. En général, l’Université est un gros défi pour moi. J’ai rencontré beaucoup d’embûches et ça demande beaucoup de caractère, de persévérance et le plus important, c’est de croire en nos rêves, en nos capacités. M’entourer des gens qui croient en moi et qui m’encouragent dans ce que j’entreprends, c’est très gratifiant et ça me donne encore plus le goût de continuer. J’aimerais mentionner que pendant mon parcours universitaire, j’ai travaillé 2 été à Montréal : pour la Ville de Montréal, arrondissement Rosemont-La-Petite-Patrie et à l’Association québécoise des personnes de petite taille. Les 3 autres emplois d’été se sont déroulés à St-Jean-sur-Richelieu. Le fait de travailler me donnait le sentiment d’être utile, d’être quelqu’un. J’ai fait aussi du bénévolat pour ne nommer que celui-ci : faire partie du conseil d’administration de l’AQPPT pendant 2 ans.

Depuis mon adolescence, j’aimerais faire un livre autobiographique qui parlera de ma vie. J’aimerais tellement détruire les préjugés et sensibiliser les autres à la réalité des personnes handicapées. S’il y a bien une chose que je déteste le plus au monde, c’est bien la pitié et la bêtise humaine.

En dehors de mes études, mes passe-temps sont d’écouter de la musique. Je ne peux pas m’en passer, c’est ma véritable drogue! J’aime écrire, lire, aller voir mes amis. J’adore l’Internet, mon ordinateur occupe la plus claire partie de mon temps compte tenu que c’est un outil essentiel pour mes études. J’aime bien le billard, les quilles et j’aime par-dessous tout : la danse! Il m’arrive parfois de chanter. La danse, le chant et l’écriture ont été mes grands sauveurs quand je vivais des moments difficiles. C’était ma thérapie et elle l’est encore d’ailleurs.

Je vous laisse donc avec une citation d’Albert Camus qui s’applique bien à notre réalité: « En vérité, le chemin importe peu, la volonté d'arriver suffit à tout.”

Marie-Josée B., janvier 2009