|
Bonjour,
Je m’appelle Louiselle St-Pierre. J’ai
été directrice de l’Association québécoise des personnes de petite
taille (AQPPT) pendant 18 ans. J’ai été la première personne ayant le
nanisme, au Québec, à revendiquer des droits en tant que personne handicapée. Comme par exemple celui
d’obtenir le programme d’adaptation de domicile prévu pour les
personnes handicapées. Ainsi, notre maison a été adaptée en fonction de
mes besoins et celui de mon conjoint de taille régulière : comptoirs de
cuisine plus bas, robinetterie à ma portée, four encastré avec porte
qui s’ouvre sur le côté pour faciliter l’accès, plaque chauffante pour
une meilleure ergonomie lorsque je fais la cuisson des aliments,
marches extérieures moins hautes, etc.
Ayant un sens profond de la
solidarité, ma démarche a encouragé plusieurs personnes ayant le
nanisme et leur famille à vivre dans un environnement le plus
ergonomique et adapté possible puisque, dans la vie quotidienne et dans
tous les lieux publics, nous nous confrontons constamment à une
architecture inadéquate pour nous. Ainsi, j’ai contribué à ce que ceux
et celles qui voulaient emboîter le pas agissent au niveau de la
prévention pour leur santé ou celle de leur enfant, les ayant
convaincus que c’est essentiel. J’ai agi en tant que pionnière pour la
défense des droits des personnes ayant le nanisme et j’ai contribué à
leur épanouissement et leur mieux-être.
Je suis née en 1948 dans le
Bas-du-Fleuve, nous n’étions pas nombreux à avoir le nanisme. Les
caractéristiques de mon type de nanisme, la dyschondrostéose, se
manifestaient, entre autres, par une malformation des genoux (pliés à
40 degrés) qui ne me permettait de marcher que sur la pointe des pieds,
mes talons ne touchant pas le sol, ce qui me déséquilibrait sans cesse.
Ayant la chance de travailler à l’association, j’ai su par un parent
d’enfant de petite taille qu’il existait un spécialiste de la santé
reconnu mondialement, le Dr Steven E. Kopits, qui tenait à Baltimore
une clinique spécialisée exclusivement pour les personnes ayant le
nanisme. Ma condition physique en tant qu’adulte de petite taille était
rare, lui seul pouvait intervenir pour corriger avec succès mes
malformations. C’est aussi ce spécialiste qui m’a sensibilisée à la
nécessité, pour une personne de petite taille, d’adapter mon
environnement physique de sorte à protéger ma santé et éviter une usure
prématurée de l’ossature.
Dans les années 1991-1993, j’ai subi
des chirurgies aux hanches et aux genoux et une longue période de
réadaptation. De retour à mon poste de coordonnatrice à l’AQPPT et plus
déterminée que jamais, je me suis consacrée à la défense des droits des
personnes ayant le nanisme et j’ai travaillé, pendant plusieurs années,
pour faire reconnaître les personnes de petite taille comme étant des
personnes handicapées. Cette
reconnaissance acquise nous a permis de bénéficier des programmes et
mesures qui nous sont dédiés, notamment en matière de fiscalité,
d’adaptation et de réadaptation et d’aides techniques.
Sensible, j’ai su développer le
soutien aux membres ainsi que les volets d’information et de formation,
afin de les habiliter à revendiquer leurs droits et à obtenir ce dont
ils ont besoin. De plus, consciente des lacunes en matière d’aides
techniques, j’ai travaillé, de concert avec des compagnies, à la
création de certaines aides telles que des bicyclettes et chaises de
travail ergonomique, faites sur mesure pour personnes de petite taille
(enfant et adulte).
Mariée à un homme de taille régulière,
nous n’avons pas eu d’enfants. L’AQPPT était, pour ainsi dire, mon «
bébé », et je lui ai consacré la majeure partie de mes énergies.
Toutefois, en 2005, je suis retournée en congé de maladie pour refaire
mes forces et subir d’autres chirurgies aux genoux. Mais pourtant, je
ne perds ni mon dynamisme, ni ma joie de vivre car le soleil brille
toujours.
Amicalement!!!
Louiselle
Janvier 2009
|
