Je m'appelle Janie et j'ai 13 ans. Ma maladie est très rare et elle se nomme la Dysplasie spondylo-épi-métaphysaire.

Je viens tout juste d'entamer ma première année au secondaire. Je suis dans un programme qu'on appelle le programme d'éducation internationale. Dans cette école, j'ai deux TES (Technicienne en éducation spécialisée) qui m'aident au besoin. Elles m'aident à transporter mon sac d'école et l'une d'elles vient dans mes cours d'éducation physique pour s'assurer que je fasse seulement ce que je suis capable et pas plus. J'ai certaines adaptations, comme par exemple aux toilettes j'ai un petit banc pour que mes pieds touchent dessus, mon casier est plus petit et j'ai des tablettes à ma hauteur. J'ai des chaises tripp-trapp dans toutes mes classes et un des micro-ondes de la cafétéria est plus bas pour que je puisse l'atteindre. De plus, j’utilise mon triporteur pour circuler dans les grands corridors.

Je n'ai pas beaucoup d'amis(es) car je choisis des personnes qui m'aiment pour ce que je suis et non pour ma différence. Aussi ma meilleure amie est déménagée très loin donc, au début, j'étais seule mais ça n'a pas pris de temps que j'en ai trouvé quelques-uns(es).

Pour aller à l'école, j'utilise le transport adapté.

Comme activité parascolaire, je vais dans une harmonie et je joue de la clarinette.

En tout cas, c'est sûr qu'avec ou sans mon triporteur, il y a des personnes dans l'école qui ne sont pas très gentilles, mais dans ce temps-là, je leur explique pourquoi on a besoin de ça et des fois ils comprennent et sinon, ceux qui m'embêtent je les ignore.

Pour finir, moi j'aime bien ma vie même si parfois je me demande pourquoi ça m'est arrivé à moi et même si je suis différente, je ne cesse pas de vivre car il y a des gens autour de moi qui m'apprécient à ma juste valeur.

Janie R., février 2009