Témoignages

 
 
 
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Je vous présente Anne-Véronique, lors d'un match de basket-ball en fauteuil roulant (ou mini-basket) présenté pour la première fois aux Jeux du Québec qui se sont tenus à Blainville.

Revenons en arrière, plus précisément le jeudi 22 décembre 1994 à 16.00 heures P.M alors que je reçois un appel à mon de travail de la part de mon épouse Diane. Sous le coup de l'émotion, elle me raconte la teneur d'un appel téléphonique tenu il y a quelques minutes à peine avec les services de la direction de la protection de la Jeunesse, lesquels tentent de trouver une famille d'accueil pour un bébé de 5 semaines.

Eh oui!

Après une attente de plus de cinq ans, une réponse nous parvient moyennant une réponse positive de notre part... dans l'heure qui suit. Quelques appels téléphoniques plus tard et une attente jusqu'au lendemain vendredi après-midi vers les deux heures (il va sans dire que je ne rentre pas au travail car après tout... nous attendons un bébé) ils, non, elles arrivent tenant un bébé dans les bras (lire les travailleuses sociales). Les présentations faites, elles nous demandent si nous désirons toujours le bébé ou elles le ramènent avec elles car, après tout, elle pleure tout le temps et nécessite d'être toujours tenue. Une troisième chose que l'on nous apprend : elle a les pieds bots depuis sa naissance. Réponse : Elle est ici et elle ne sort pas d'ici (ici, je prends un ton sans équivoque).

Joyeux Noël et Bonne Année.

Le temps des Fêtes étant terminé, nous prenons les actions nécessaires pour faire soigner ce bébé qui, curieusement, n'a pas pleuré depuis ce temps.

Après les autorisations requises, les visites se succèdent pendant plus de deux ans et ce dans les trois hôpitaux dédiés aux soins des enfants. Quoique routinier, nous n'en ressentons pas pour autant d'inconvénients majeurs.

Mais vient le jour où l'orthopédiste vient nous partager son inquiétude face à Anne-Véronique. Alors commence ce que l'on ne pouvait s'imaginer à ce moment. Nous sommes dirigés vers le service de génétique du Montreal Children Hospital où l'on nous annonce que Anne-Véronique souffre d'une absence d'une enzyme importante qui la classe, et ce depuis sa naissance, comme une personne de petite taille. Elle est atteinte du Syndrome de Morquio. Qu'est-ce... Comment... Que fait-on? La seule consolation est que l'on nous met en contact avec un couple ayant eux-mêmes des enfants atteints du syndrome de Morquio et, par la suite, nous met en contact avec l'AQPPT qui nous soutient tout au long du processus de la découverte et l'apprentissage de la maladie de celle qui est devenue notre fille au sens propre du terme depuis environ un an. Téléthon, reportage journalistique et visite à l'hôpital meublent notre quotidien sans nous donner plus de réponses à nos questions sinon cette réponse que j'ai fait lors d'une interview avec un journaliste du journal de Montréal qui me revient à l'esprit après tant d'années : Nous ne faisons pas de projets, nous vivons au jour le jour. Aujourd'hui, j'aimerais dire ceci : Pouvons-nous faire des projets lorsque nous ne connaissons pas seulement ce que sera demain, voir ce que sera aujourd'hui-même?

Les choses prendront une nouvelle tournure lorsqu'Anne-Véronique, qui a atteint ses 4 ans (1998), doit subir une opération à laquelle elle ne peut échapper, soit une fusion des deux vertèbres appelées C1-C2 afin d'échapper à une paralysie. Cette opération lui donnera de vivre un séjour de plusieurs semaines à l'hôpital. Si ce séjour à l'hôpital semble lui convenir, il n'en est pas pareil pour les parents. Maman demeurera et vivra les désagréments que cela comporte (promiscuité des lieux, inconfort, sommeil troublé par la routine des infirmières, etc.). Pour ma part, je ne peux me résoudre à assister à cette opération prétextant de devoir travailler. Toutefois, quelle est ma surprise de la voir assise dans son lit, riant malgré une longue opération et un plâtre qui lui sert de vêtement. Un enfant possède des ressources insoupçonnées qui ne manqueront d'impressionner son entourage (même son père). Quelques mois à peine se sont écoulés et voilà qu'elle doit subir une intervention d'urgence alors que la bactérie mangeuse de chair a élu domicile dans sa nuque. Suite à cela, elle portera pour environ six mois un cerceau rattaché à la tête et à la taille.

À 6 ans, après un répit de plusieurs mois et un séjour à Walt Disney dans le cadre d'une activité de Rêves d'Enfants, il s'ensuit une nouvelle opération aux hanches et au dos.

À 8 ans, une nouvelle opération s'avère nécessaire pour corriger une faiblesse des jambes.

Depuis ce temps, Anne-Véronique vit une situation stable quoique de fréquents maux de têtes et maux de coeur accompagnés de vomissements nous laissent perplexes. À 14 ans, ayant à coeur de lui permettre de se dépasser, je me mets à la recherche d'une activité qui saurait lui plaire (Nintendo et Game Boy combinés aux jeux sur ordinateur m'y obligent). Et c'est reparti, musique et basket-ball auquel la natation vient de se rajouter mais déjà on me parle de compétition en natation... Laissez-moi respirer vous demande un père essoufflé car au travers de tout cela, Diane et moi-même subissons également le poids des années qui passent avec son lot de maladies, d'opérations, de découragements et de petites joies. Néanmoins, je suis interpelé pour améliorer son quotidien à l'école plus particulièrement au travers du comité consultatif aux élèves handicapés et aux élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage de la commission scolaire des Milles-îles et dans son quotidien de tous les jours (n'avons nous pas participé aux jeux du Québec, au tournoi Provincial et finalement, au mois de mai dernier, au Défi Sportif qui leur a valu d'obtenir une médaille de bronze en équipe en plus de battre les meilleures équipes en lisse dans un premier tour.)

(Vous l'ai-je déjà dit… Laissez-moi respirer).

Je me permets de vous partager un petit secret : suite à cette victoire du Défi Sportif, une réunion d'équipe s'est tenue à l'écart de tous au cours de laquelle les joueurs et joueuses étaient invitées à partager leurs impressions face à l'année qu'ils (elles) venaient de vivre. Deux joueurs ont spontanément vanté l'apport qu'Anne-Véronique a su insufflé à l'équipe par son enthousiasme et son désir de jouer. L'entraîneur a ensuite lui-même partagé sa joie du travail effectué par Anne-Véronique malgré son peu d'expérience. Je crois important de vous dire qu'elle a commencé à jouer qu'à deux semaines, non plutôt deux dimanches de la tenue des jeux du Québec au cours desquels elle a refusé de déclarer forfait malgré un état d'épuisement évident. J'ai pu voir à ce moment le visage d'une jeune fille (ma fille) se couvrir d'un beau sourire et de fierté et un coeur de père se serrer jusqu'à… excusez, j'ai une poussière dans l'oeil.

Bien à vous!

Claude L., juin 2009

 

 
 

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