| Tout d'abord, situons la famille.
Véronique, 7ans est le 3 ième enfant de la famille.
Elle a deux grandes soeurs, Émilie, 11 ans et Miriam, 9
ans et un jeune frère, Jean-Philippe âgé de 2 ans et
demi. Elle a vu le jour le 25 juillet 1992. À
l'échographie, rien ne laissait présager qu'elle serait
de petite taille. Ce n'est qu'après sa naissance, vers
l'âge de deux mois, que nous avons appris que Véronique
était achondroplase. Même si notre pédiatre nous a dit
qu'elle serait "naine", nous ne pouvions nous
empêcher de la regarder avec les yeux d'une mère et
d'un père. De plus, le fait d'avoir eu le temps de la
serrer dans nos bras et d'apprendre à la connaître
rendit le "choc" peut-être plus facile à
absorber. Après l'annonce du diagnostic, notre seul souhait étant qu'elle soit en bonne santé. Malheureusement, le destin en avait choisi autrement. À chaque semaine, une visite chez le pédiatre s'imposait, car il trouvait que l'évolution de sa tête allait vite. Véronique n'avait pas un gros appétit et vomissait souvent. La peur s'est installée quand le pédiatre nous a dit que les vomissements pouvaient être un symptôme de l'hydrocéphalie. Nous avons donc décidé d'aller à l'urgence du Montreal Children's Hospital. Résultat : Véronique avait de l'eau accumulée au cerveau. On devait l'opérer pour lui insérer une valve: une opération minime pour les spécialistes, mais combien difficile pour les nerfs des parents. Après l'opération, Véronique a enfin réussi à tenir sa tête droite; elle avait sept mois; elle s'est assise vers l'âge d'un an et a commencé à marcher vers un an et demi. Et, comme la plupart des enfants de petite taille, à chaque semaine elle fut suivie en ergothérapie et en physiothérapie pendant environ un an. À cause de ses otites répétitives, il fut décidé de lui installer des tubes à chaque oreille. Malgré cela, des examens auditifs révèlent un nouveau diagnostic le troisième en dix-huit mois, Véronique avait un problème auditif! Nous avions tellement l'impression que le destin s'acharnait sur notre fille. Nous avions réussi à vivre avec le fait qu'elle soit de petite taille et hydrocéphale, mais la surdité?... Quelles chances avait-elle dans la société d'aujourd'hui, avec trois déficiences? Véronique fut donc appareillée en juillet 1994 et commença des thérapies hebdomadaires en orthophonie/audiologie à l'institut Raymond Dewar. Toute cette histoire pour dire que nous avons eu des périodes de découragement, de rage, de révolte. Mais c'est en regardant grandir et évoluer Véronique, dans ses grands yeux et ses sourires, dans toute sa personnalité que nous puisons l'énergie pour continuer. Pour rien au monde nous la changerions et nous ne pouvons imaginer qui serait Véronique sans ses différences, elles font partie d'elle. Des difficultés, nous sommes conscients qu'elle en aura, et c'est ce qui fait peut-être le plus mal pour des parents. L'Association nous a permis de côtoyer des personnes de petite taille, de sentir que nous n'étions pas seuls avec cette problématique. Et comme quelqu'un nous a déjà dit: "rien de mieux qu'une personne de petite taille pour en comprendre une autre" et c'est vrai aussi pour les parents d'enfant de petite taille. Lucie Maheu & Mario Anctil |
