Accueil, écoute et support moral

Documentation écrite et audiovisuelle

Services de référence

Promotion des intérêts et défense des droits

Jumelage avec des membres de l’Association

Rencontres de formation aux nouveaux parents sur divers aspects de la problématique dispensées par des personnes compétentes mandatées par l’Association  et par des médecins spécialisés, notamment en ce qui concerne le diagnostic, la génétique et les intervention chirurgicales

Sessions d’information ponctuelles et spécifiques dispensées par des personnes compétentes mandatées par l’Association et par des conférenciers invités, portant entres autres sur :

• l'inclusion scolaire et professionnelle,

• l’accessibilité – adaptation de domicile, d’automobile et de lieux publics

• services : transport adapté, soutien aux parents, soutien à domicile et autres compensation des coûts supplémentaires reliés aux limitations, en particulier les aides techniques,

• habillement et alimentation.
  

Accompagnement lors de démarches pour obtenir des services ou pour défendre vos droits

Sensibilisation dans les écoles et auprès d’employeurs, de CLSC et de la population

Promotion médiatique

Publication d’un journal intitulé Des nouvelles de votre Association, trois fois par année

Activités d’inclusion sociale : une rencontre provinciale annuelle d’une fin de semaine (camp d’été), une journée à la cabane à sucre et un repas de Noël