La recherche médicale a toujours tenu une grande place dans le travail de l'Association vu la pénurie d'informations concernant ce domaine. On a longtemps considéré le nanisme comme une maladie en soit et, de ce fait, nombre d'adultes de petite taille ignorent ou ont connu tardivement la maladie qui cause leur nanisme. Il est donc compréhensible que plusieurs ne fassent pas le lien entre la maladie causant leur nanisme et certaines déficiences qui y sont associées comme des problèmes auditifs, visuels, rénaux et autres. La dégénérescence causée par certaines maladies et le manque d'adaptations congrues à la condition d'être de petite taille font en sorte que plusieurs développent des problèmes médicaux. Plusieurs personnes de petite taille ont actuellement des problèmes médicaux dont les douleurs "ostéotendineuses" (colonne vertèbrale, genoux, dos, jambes, hanches, chevilles, cou) sont les plus fréquentes. Régulièrement consultée pour l'expertise qu'elle a développée, l'Association, en plus de former et d'informer les personnes de petite taille et les parents, répond à de nombreuses demandes d'informations, notamment de la part d'ergothérapeutes, de physiothérapeutes et de personnel du milieu scolaire. Cette nouvelle tendance à prendre en considération les spécificités du nanisme, le travail de sensibilisation et la formation qu'offre l'Association aux parents viendra sûrement prévenir bien des problèmes aux nouvelles générations. Toutefois, nous demeurons soucieux des répercussions du "virage ambulatoire" pour les personnes de petite taille car nous constatons, d'une part, que nos membres adultes et parents de petite taille, en forte majorité, ne sont pas suivis par un spécialiste en regard du nanisme. D'autre part, si pour les enfants de petite taille, le domaine de la recherche a progressé et le nombre de spécialistes augmenté, la recherche médicale en ce qui concerne les adultes est quasi inexistante et il demeure difficile de trouver des médecins qui s'y intéressent. L'aspect médical prend une grande place dans la vie des personnes de petite taille. Il en découle la nécessité de compétences adéquates et d'une variété d'outils pour répondre aux interrogations de personnes de petite taille et de nombreux intervenants. Pour combler ce besoin, entre autres, l'AQPPT souhaite, dans les plus brefs délais, réaliser un colloque auquel les intervenants de différents milieux seront conviés ainsi que les personnes concernées.

Les causes | Notion de génétique

Troubles et prévention | Psychologie