
| On
hésite, on sourit, on voudrait toucher ces petites
personnes, ces petits nains disent même certains. Mais
aujourd'hui, on parle de "personnes de petite
taille" et au Québec, on en dénombre plus de 3
500. Situons bien les choses: être de petite taille signifie avoir l'une des quelque 100 maladies reliées au nanisme. Tout le monde peut donner naissance à un enfant de petite taille. Le nanisme, rarement héréditaire, provient d'une déficience chromosomique causant des malformations congénitales qui toujours, inhibent la croissance. Vivre avec le nanisme, c'est apprendre à grandir dans un corps aux configurations différentes s'accompagnant souvent de complications multiples. Oui, il arrive même parfois, que des nouveaux-nés en meurent. S'il y a diverses formes plus ou moins sévères de nanisme, toutes sans exception participent à un même dénominateur commun: afficher une taille physique nettement inférieure à la plus petite grandeur dite normale. Les personnes vivant avec le nanisme sont, par définition et dès la naissance, des personnes ayant des limitations fonctionnelles, des handicaps. Et ces limitations sont doubles: d'abord, d'ordre médical et en prime, d'ordre architectural, le monde tout autour étant conçu pour desservir une population aux dimensions beaucoup plus grandes.
Photo souvenir de la Rencontre provinciale annuelle de 2005 |